Soni A, et al. · 2016
🌱 La lettura di LEO
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tocca anche 💊 Terapia
Indagine nazionale britannica: 127 centri pediatrici (73% di risposta) e 680 genitori
La domandaLe regole per i giorni di malattia arrivano davvero alle famiglie?
Cosa hanno trovatoIndagine su tutti i centri pediatrici di diabetologia britannici (127 centri, 73% di risposta) piu' un questionario a 680 genitori. Nei centri: il 93% aveva linee guida per le giornate di malattia, e TUTTE prevedevano di dare insulina IN PIU' durante la malattia; nel 67% la dose aggiuntiva si calcolava come frazione della dose giornaliera totale, nel 22% per chilo di peso, nel 21% con formule locali. Solo il 3% raccomandava di misurare i chetoni nel SANGUE. Tutti i centri avevano una reperibilita', ma nel 45% dei casi il consiglio arrivava dallo specializzando di pediatria generale e solo nel 15% direttamente dal team di diabetologia pediatrica. Fra i genitori: l'86% aveva ricevuto una formazione, per il 52,2% in un incontro informale alla diagnosi — e il 40% NON SAPEVA cosa fare in presenza di glicemia alta e chetoni alti.
Cosa significa per teIl dato che conta e' l'ultimo: quattro genitori su dieci non sanno cosa fare esattamente nella situazione che le regole esistono per gestire. E non e' colpa loro — l'informazione era stata data una volta, spesso a voce, nel giorno peggiore possibile, quello della diagnosi. Questa scheda e' il motivo per cui l'asse esiste: la conoscenza c'e' nei centri (il 93% ha una linea guida) e non arriva a casa. Per LEO definisce anche un ruolo onesto: non sostituire il piano del centro, ma essere il posto dove la persona puo' RIPASSARE quando serve, alle tre di notte, invece di cercare a caso. E far notare che quel piano andrebbe chiesto per iscritto.
AIM: Adequate sick-day management at home can reduce the risk of progression to diabetic ketoacidosis and admission to hospital. The aim of this project was to review the management of diabetes during illness. METHOD: The Association of Children's Diabetes Clinicians (ACDC) carried out a questionnaire survey of all paediatric diabetes units. In addition, parents of children with type 1 diabetes completed an online questionnaire. RESULTS: The survey of 127 units had a 73% response rate. Sick-day management guidelines were in place in 93%. All guidelines advised giving extra insulin during illness. In 67%, the extra dose was based on a fraction of total daily dose. 22% used units per kg body weight (U/kg). 21% used locally derived formulae to calculate extra dose of insulin. 3% of units advised only blood ketone monitoring. Although all units had an out-of-hours access policy for the families, 45% received advice from the general paediatric registrar. Only in 15%, the advice was directly from a member of the paediatric diabetes team. 680 parents completed the questionnaire. 86% reported receiving training on managing sick days. The majority (52.2%) receiving an informal session at diagnosis. 40% did not know what to do in the presence of raised blood glucose and high blood ketones. CONCLUSIONS: There was a wide variation in the practice of monitoring and advice given during illness. Both surveys highlight need for national guidance as well and to improve quality of sick-day rule education programmes for parents of children with type 1 diabetes.